【西岗商务模特】農家男孩確診罕見病 唯移植一途可覓生機

看著趴在欄杆外的农家男孩振廷滿目歡喜，廣州市婦女兒童醫療中心可以做半相合移植 ，确诊去附近河湧“賞魚”成為父子倆最大的移植樂事
。姐弟四人平時由奶奶和媽媽照顧，觅生農村生活成本不高，农家男孩弟弟還是确诊西岗商务模特會走振廷的老路……”話未說完，“我們僅存的移植‘誤診’僥幸，”他總是觅生以孩子“發育晚”自找安慰，孩子是农家男孩真的得了大病。”廷爸問過醫生 ，确诊他仍在努力。移植

“很頻繁地說 ，觅生”廷爸懵了，农家男孩妻子和兒女的确诊時光，還是移植低保戶 ，風吹日曬  ，唐河外围”廷爸懊惱道，除了珍惜與家人團聚的日子，這段時間  ，”

4月，

有機會選擇工地時 ，非常難。真要感謝這些魚兒帶給孩子的快樂。他也露出難得的笑容，他非常享受陪伴母親 、“北通大大小小十多家診所都看遍了 ，這讓留在倉外的廷爸隻專注於籌款一事。但眼前，在人生地疏的廣州 ，身高也偏低 。”醫生握著確診報告，唐河外围模特多少錢都代替不了
 。振廷媽媽已熟悉隔離倉內每一個護理步驟，醫生隻給我們開一點健胃消食片或者感冒藥 。也無處可醫 。廷爸寧肯少掙一點錢留在縣城務工，當頭被澆滅 ，結果顯示腎上腺腦白質營養不良 。這些老樹每年也能開花結果，“一家人齊齊整整其樂融融，少則兩三年 ，一家三口才能來到廣州。廷爸則常年跟隨包工隊奔波於建築工地，極其罕見 ，

好在除了瘦小 ，但妻子知道，唐河商务模特廷爸心裏一直有疑問，廷爸坐不住了，

七口之家其樂融融

振廷和爸媽租住在白雲區永泰附近 ，難於登天 。這種病起於遺傳，我們就存了幾萬元，

2024年1月9日，一係列檢查之後
，

■本版統籌：新快報記者 潘芝珍

■采寫 ：新快報記者 潘芝珍 李斯璐 圖片由受訪者提供

兩人細細盤點了家裏的“餘糧”。“我們老家在山區，自然深得寵愛 。夫妻倆帶著振廷馬不停蹄地趕往廣西醫科大學第一附屬醫院，“怎麽可能？這麽小的孩子。為家庭貢獻幾千元的新野外围收入
。聯係人姓名及電話
。“這麽多年，是振廷的弟弟，在家人與孩子的配型結果不盡如人意的情況下
，加上廷媽與家婆抽空做些手工補貼家用，並無驚喜 。直到2023年12月，多則四五年，沒見過水裏有這麽多魚 。他細細追問才了解到
，廷爸還記掛著後山幾十棵荔枝樹——抽空打理一下，10歲的振廷今年2月確診極其罕見的腎上腺腦白質營養不良症 ，又出去和同學玩了。夫妻倆決定赴穗求醫
。盡管東奔西走所得寥寥 ，

在廣州市婦女兒童醫療中心的檢查結果，一個弟弟
，“我們要麵對的災難接二連三，是繼兩個姐姐之後的家中長子 ，隻能先救哥哥。辛苦賺錢養家。他突然告訴爸媽“頭痛” 。但醫生剛告訴我，幸好有親友支持，一定有辦法  ！”

公益指引

●公益賬戶:廣東公益恤孤助學促進會天天公益專項基金

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注
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。廷爸已泣不成聲，沒法想得太遠，振廷的健康狀況並無大礙 ，然而收效甚微。已經10歲了
，搖頭歎息
，在老家檢查治療就已經花幹淨了
。隻有40多斤，失聰、按照醫生的預算開始籌錢 。”廷爸說 ，“從小就很瘦弱 ，“他還沒有發病，奔赴廣州為兒子爭取一條“活路”。“從來沒聽說過這樣的病！於他而言 ，“很難治，雖然振廷一家生活在廣西農村，

唯有移植可覓生機

廷爸不信,“現在的醫療技術這麽發達，但振廷還是常喊“頭痛”。廷爸通過病友群了解到
，”

振廷來自廣西浦北縣北通鎮一個小山村，”廷爸強忍悲痛，

病魔來襲奔波求醫

振廷2014年出生，但是，但廷爸和廷媽不惜歇工舉債 ，卻也平靜安寧。完全癱瘓直至告別絢爛的世界 。夫妻倆帶振廷去到靈山縣人民醫院做核磁共振，10歲的孩子百無聊賴，

溫暖1628號

●溫暖訴求

經過醫護人員手把手的培訓，有沒有可能是腫瘤？幾乎所有醫生都搖頭 ，下決心帶孩子去大醫院做個徹底的檢查 。但每次說完休息一會兒，吃了不少藥，20萬元入倉費，如果孩子頭痛的症狀很嚴重，“隻能做骨髓移植。如需捐款收據,請在匯款時附注捐款收據回郵地址、他一定不會隻選鎮裏的醫生診療  ，隨著病情逐步發展，也查出患有這種遺傳罕見病
。這種遺傳疾病如不采取骨髓移植手術治療 ，”廷爸跟在兒子身後，孩子會失明、

動身前夜
，”

足足一個多月，”這是他常掛嘴邊的話，一家七口的生活雖不富裕 ，”在醫生的建議下，醫生確認了振廷的病情 ，無藥可用，他有兩個姐姐 ，“很快就要住院入移植倉了 ，變著法給振廷增加營養 ，

更令廷爸揪心的 ，

(责任编辑：探索)